MINSA abre consulta pública sobre Listado de enfermedades raras y huérfanas

Texto extraído de la publicación oficial en El Peruano. El documento original es la única versión con valor legal.

Lima, 11 de mayo del 2026
Visto, el Expediente N° DGIESP-DENOT20250000972, que contiene el Memorándum N° D002202-2026-DGIESP-MINSA y los Informes N° D000070-2026-DGIESP-DENOT-MINSA y N° D000082-2026-DGIESP-DENOT-MINSA de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública; y el Informe N° D000423-2026-OGAJ-MINSA y la Nota Informativa N° D000543-2026-OGAJ-MINSA de la Oficina General de Asesoría Jurídica;
CONSIDERANDO:
Que, los numerales I y II del Título Preliminar de la Ley N° 26842, Ley General de Salud, señalan que la salud es condición indispensable del desarrollo humano y medio fundamental para alcanzar el bienestar individual y colectivo, por lo que la protección de la salud es de interés público, siendo responsabilidad del Estado regularla, vigilarla y promoverla;
Que, el numeral 1) del artículo 3 y el artículo 4 del Decreto Legislativo N° 1161, Decreto Legislativo que aprueba la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, establecen que el Ministerio de Salud es competente en salud de las personas, y que el Sector Salud está conformado por el Ministerio de Salud, como organismo rector, las entidades adscritas a él y aquellas instituciones públicas y privadas de nivel nacional, regional y local, y personas naturales que realizan actividades vinculadas a las competencias establecidas en dicha Ley, y que tienen impacto directo o indirecto en la salud, individual o colectiva;
Que, el literal b) del artículo 5 del mencionado Decreto Legislativo establece que es función rectora del Ministerio de Salud, formular, planear, dirigir, coordinar, ejecutar, supervisar y evaluar la política nacional y sectorial de promoción de la salud, vigilancia, prevención y control de las enfermedades, recuperación, rehabilitación en salud, tecnologías en salud y buenas prácticas en salud, bajo su competencia, aplicable a todos los niveles de gobierno;
Que, la Ley N° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, declara de interés nacional la prevención, diagnóstico, atención integral de salud y rehabilitación de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, entendidas éstas como aquellas enfermedades, incluidas las de origen genético, con peligro de muerte o invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos que conllevan múltiples problemas sociales y con escasos datos epidemiológicos;
Que, con Decreto Supremo N° 002-2025-SA se aprueba el Reglamento de la Ley N° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, cuya Segunda Disposición Complementaria Final dispone que el Ministerio de Salud aprueba el Listado actualizado de enfermedades raras o huérfanas;
Que, de otro lado, el artículo 63 del Reglamento de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, aprobado por Decreto Supremo N° 008-2017-SA, establece que la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública es el órgano de línea del Ministerio de Salud, dependiente del Viceministerio de Salud Pública, competente para dirigir y coordinar las intervenciones estratégicas de salud pública en materia de, entre otras, prevención y control de enfermedades no transmisibles, raras y huérfanas;
Que, con los documentos del visto, la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública propone la publicación del proyecto de Listado de enfermedades raras y huérfanas, durante el plazo de quince (15) días hábiles;
Con el visado de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública, de la Dirección General de Aseguramiento e Intercambio Prestacional, de la Dirección General de Operaciones en Salud, de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas, de la Oficina General de Tecnologías de la Información, del Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades, del Instituto Nacional de Salud, de la Oficina General de Asesoría Jurídica, de la Secretaría General, del Despacho Viceministerial de Salud Pública y del Despacho Viceministerial de Prestaciones y Aseguramiento en Salud;
De conformidad con lo dispuesto en el Decreto Legislativo N° 1161, Ley de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, modificado por la Ley N° 30895, Ley que fortalece la función rectora del Ministerio de Salud, y por el Decreto Legislativo N° 1504, Decreto Legislativo que fortalece al Instituto Nacional de Salud para la prevención y control de las enfermedades; y el Reglamento de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, aprobado por Decreto Supremo N° 008-2017-SA, modificado mediante los Decretos Supremos N° 011-2017-SA y N° 032-2017-SA;
SE RESUELVE:
Artículo 1.- Disponer que la Oficina de Transparencia y Anticorrupción de la Secretaría General efectúe la publicación del proyecto de Listado de enfermedades raras y huérfanas, y del informe técnico que lo sustenta, en la sede digital del Ministerio de Salud (https://www.gob.pe/institucion/minsa/normas-legales), a efecto de recibir las sugerencias, comentarios o recomendaciones de las entidades públicas o privadas, y de la ciudadanía en general, a través del correo electrónico: webmaster@minsa.gob.pe., o presentadas en la mesa de partes presencial, ubicada en la Avenida Salaverry N° 801 - Jesús María, de lunes a viernes de 8:30 horas a 16:30 horas, durante el plazo de quince (15) días hábiles, contados a partir del día siguiente de la publicación de la presente Resolución Ministerial en el Diario Oficial El Peruano.
Artículo 2.- Encargar a la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública la recepción, procesamiento y sistematización de las sugerencias y comentarios que se presenten, así como la elaboración de la propuesta final del Listado.
Regístrese, comuníquese y publíquese.
JUAN CARLOS VELASCO GUERRERO
Ministro de Salud
2514200-1